题记
天空阴沉得就像没拧干的抹布, 汽车尾气, 垃圾腐臭味儿和路边油腻的炒菜香掺糅合在了一起, 让人作呕。
颜晓诗拎着买菜用的布包,疲惫的走在泥泞的土路上。路两边是破旧的不隔音的老房子,里面的住户们的动静都清晰可闻。她小心避开路中心的一坨狗屎, 心思漂移,开始担心家里的儿子不知怎么样了。他现在出现了惊厥现象, 经常浑身抽搐,口吐白沫, 她实在不放心把他一个人放在家里。
可是她不能带着儿子去上班。为了给儿子治病, 她卖掉房子, 搬到了这里,现在两人的生活费和儿子后续的医药费都指着她工资呢。所以就算再不放心,她也只能把儿子一个人留在家里。
回到家, 来不及打开灯把东西放下去,她就一边向卧室走去一边喊道“宝宝, 妈妈回来了, 你今天怎么样”
她刚走到卧室门口,就见儿子已经爬下床,双眼空茫,一瘸一拐地向她走去,嘴里念叨着“妈妈, 我小腿疼”
她心下顿时一沉,几步冲上去,小心把儿子抱到床上,轻轻摁了摁儿子的右小腿,儿子立刻哀叫起来,口齿不清的小声哭道“妈妈,我疼,我疼。”
颜晓诗勉强露出一个笑容,“宝宝不哭不哭,妈妈送你去医院。”
等到儿子瘦弱的小身体真正躺在病床上时,她才真正松了口气。回忆起她之前抱着儿子跑了几里地才打上出租车,她自己都觉得不可思议,要知道她几年前就连一袋大米都扛不动啊。果真应了那句老话女本柔弱,为母则刚。
在拍完片子后,主治医生否认了颜晓诗的猜测儿子的小腿没有像之前那样骨折,只是骨痛。
她扯了扯嘴角,终于露出一个轻松的笑容 :“上天保佑,上天保佑。”她像是想到什么似的,脸上的笑容多了几分开怀“医生,我凑够钱了,等下给孩子打一针,让孩子也松快几日。”
郝俊来咬着后槽牙,差点没哭出来,只能不住的点头说“好”。对面的女人头发油腻凌乱,不过三十几岁已经有了大片白发,脸上因为整日的愁苦和奔波已经出现了深深的皱纹;衣服寒酸落魄,休闲裤的带子没有系,部分衣角扎在裤腰里,看起来像个精神有问题的拾荒者。
可就算这样,提起儿子她麻木暗淡的眼睛里还是有了光。
郝俊来是知道女人之前养尊处优的模样的。她曾经有一份体面的工作和一个美满幸福的家庭。可是这一切都被她儿子三岁那年检查出来的病给毁了。
她儿子患的病叫做caucher病,中文名是戈谢病,是罕见病的一种。戈谢病gaucher disease是a“较常见a“的溶酶体贮积病,为常染色体隐性遗传病。该病由于葡萄糖脑苷脂酶基因突变导致机体葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖脑苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至脑的巨噬细胞溶酶体中贮积,形成典型的贮积细胞即“戈谢细胞”,导致受累组织器官出现病变,临床表现多脏器受累并呈进行性加重。常见症状为不明原因的脾肿大、肝肿大、贫血、血小板减少、骨痛、神经系统症状等。
颜晓诗的儿子颜柏松视力下降,时常惊厥以及身体的骨痛骨折都是戈谢病的症状。
目前国内治疗戈谢病只有两种办法,骨髓移植或者长期使用某种名叫做思而赞的进口药。前者危险系数很高,且不具有普遍性,而后者一针的价钱要两万三千元。颜柏松一个月要打四针,也就是九万两千元,一年就是一百多万。有几个家庭能经得起这